— Vi går bare og venter på neste gang det skal skje, sier Jeanette Nilsen.

Med noen dager igjen til julaften er det pyntet og klart til jul hjemme i Kongsvik.

Datteren på to år er i god form og prater mye. Nå har det gått rundt en måned siden hun sist var syk.

– Det er bare å krysse fingrene for at hun ikke blir dårlig nå i jula. Det har vi ingen garanti for. Hvis det skal gå som det har gjort i det siste, så blir hun dårlig snart igjen, sier Hansen.

– Øynene begynte å rulle

Det som skulle bli et halvår med flere turer til sykehusene i Harstad og i Tromsø, startet en augustdag på Bjarkøy.

2-åringen begynte å kaste opp og var i dårlig form.

– Hun spiste ingenting og drakk ingenting. Det lille hun fikk i seg, spydde hun opp igjen. Hjemme igjen ble hun bare slappere og slappere, sier Hansen.

Datteren gråt gjennom natta, men da det nærmet seg morgen, sluttet hun.

– Jeg skulle ta ut smokka hennes, men fikk den nesten ikke ut. Så ser jeg at hun er stiv blikket. Jeg prøver å prate med henne og bevege henne, men får ingen reaksjon. Så ser jeg at øynene begynte å rulle, hun får rykninger og begynner å riste, sier Nilsen.

– Hun var helt borte. Ingen livstegn. Hun pustet bare, det var alt. Det føltes ut som hun lå død i armene mine, sier Hansen.

Kastet opp 30 ganger på en dag

Når ambulansen kommer, har 2-åringen et blodsukkernivå på 0,8. Det skal vanligvis ligge mellom 4 og 7.

Hun ble sendt til sykehuset i Harstad og så videre til Tromsø. Siden har det blitt ytterligere fire turer til Tromsø på grunn av det samme.

– Hun blir dårligere raskere og raskere for hver gang, sier Hansen.

– Det starter med at hun blir syk først. Forkjølet, snørrete og litt feber. Så kan hun bli nesten frisk en dag, men så kommer det dagen etterpå med bare oppkast. Gangen før sist gang, kastet hun opp over 30 ganger på en dag, sier Nilsen.

Venter på svar

Hun utredes for «uspesifisert metabolsk forstyrrelse».

– Det er ikke mange som har det, og det er ikke så mye å gjøre med det utenom å passe på at hun får godt med næring, sier Nilsen.

– Hvis det er det hun har da, legger Hansen til.

For det vet de ikke for sikkert ennå.

– Det hadde vært fint å få svar på hva som gjør at hun får så lavt blodsukker og at hun kaster opp så mye. Noe må det jo være, siden det har skjedd så mange ganger. Så vi går bare og venter. Vi synes det tar lang tid, sier Nilsen.

SOS-regime og sonde

Før de vet hva det er, er det mye usikkerhet. For dem, for barnehagen og for besteforeldrene.

Selv skal de begynne med et såkalt SOS-regime hvis hun blir syk igjen.

– Det er et sånn pulver hun skal ha, som blandes i vann. Hun skal ha det i 24–48 timer, og så skal hun introduseres for mat igjen gradvis over fire dager. Så skal det være så så mye protein den ene dagen og så så mye den andre. Vi må sette oss inn i hvor mange gram det er i ulike pålegg, hva hun kan drikke og hvor mye hun kan spise, sier Nilsen.

Kaster hun bare opp, må de sette inn sonde. Hansen jobber på sjøen, og er bortreist i lengre perioder om gangen. Da må Nilsen gjøre det alene, noe hun ikke klarer.

– Hun vrir seg jo unna, og man skal holde hendene og hodet.

Håper å komme i kontakt med andre

Det er flere grunner til at Nilsen og Hansen ønsker å fortelle om det siste halvåret. Det ene er at de ønsker å få sykdommen mer fram i lyset.

Det andre er at det vurderes det å fjerne ambulansehelikopteret fra Harstad.

– Det har jo vi vært avhengige av tre ganger. Hvis det skal komme fra et annet sted, så vil det ta ekstra lang tid.

Det tredje er at de ønsker å få kontakt med andre som er i samme situasjon.

– Kanskje er det andre familier som får det med seg som man kan få kontakt med, sier Hansen.

– Det hadde vært fint å få høre deres historie og hvordan de har takler det. Hva de har gjort og hvordan det var for deres unge, sier Nilsen.

Nå krysser de fingrene for en jul uten sykdom og for at diagnosen snart er klar.

– Vi har ventet et halvt år på svar. Vi håper det blir mer fortang i det, sier Hansen.