Storø er fra Fagernes i Narvik, men bor i Straumen i Kvæfjord. Han er i ferd med å bli lam i beina og det ser ut til å spre seg videre til armer. Dette er skader etter at han som barn ble rammet av poliomyelitt.
Den største frykten for Storø er at han skal bli avhengig av rullestol og at han ikke skal kunne spille gitar.
– I sommer kom kraftige forverringer av symptomer, muskelsvekkelse og smerter. Jeg fikk høye CK-verdier i blodet og rabdomyolyse. Muskler forsvant, gikk i oppløsning, sier Storø til Harstad Tidende.
Storø har gitt UNN fritak fra taushetsplikten. Kommunikasjonsrådgiver Per-Christian Johansen sier at Storø ble diagnostisert med postpolio syndrom etter nevrologisk vurdering i 2000 og tverrfaglig funksjonskartlegging ved avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering i 2001.
I 2007 og 2009 fikk Storø oppfølging ved klinisk ernæringspoliklinikk vedrørende postpolio syndrom.
En livskrise
Norsk Helseinformatikk (NHI) skriver at postpolio syndrom (PPS) er karakterisert av ny muskelsvakhet, smerte, tretthet og praktisk funksjonstap som utvikler seg mange år etter sykdom med akutt poliomyelitt (polio).
En postpolio-pasient har en tidligere sykehistorie med poliomyelitt. Harstad Tidende har fått tilgang til Storøs pasientjournal, som bekrefter at han fyller kriteriene for å inneha postpolio syndrom.
NHI skriver videre at etter sykdommen har gitt seg, er det en stabil periode med uforandrede symptomer. Dersom det etter mange år oppstår nye anatomiske og funksjonelle symptomer som kan knyttes til den opprinnelige polio-infeksjonen, snakker man om postpolio syndrom.
– Får jeg lammelser i armene, vil jeg ikke kunne spille gitar, bass eller mandolin, slik jeg har kunnet fram til nå. Det vil bli en livskrise i seg selv!, sier Storø.
Reiser til Tyrkia
Storø begynte å bruke krykker i juni, og i november fikk han rullestol. I mange år holdt symptomene seg i ro, på et lavt nivå.
– Jeg har vært plaget med slitenhet og smerter, men musklene har ikke fått rabdomyolyse, og de har fungert ganske bra, sier Storø.
Behandlingen han har mottatt fra helsevesenet i Norge, har vært fysioterapi. I Norge tilbys det nemlig ikke annen type behandling enn rehabilitering, som ikke vil kunne gjøre noe med selve årsaken til tilstanden: Skadene i nerver og muskulatur.
NHI skriver at hovedbehandlingen av postpolio syndrom er et rehabiliteringsprogram, som består av fysikalsk behandling, yrkesmedisinsk rådgiving og eventuelt taleterapi.
Derfor har Storø bestemt seg for å dra til Tyrkia i januar for å få stamcelleterapi.
– Nå finnes det en behandling som kan gjøre noe med de grunnleggende årsakene. Og den kan gjøre meg helt frisk, sier Storø.
Har opprettet spleis
Behandlingen skal ha få på en klinikk i Antalya i Tyrkia av lege Mehmet Vedat Özek. Ifølge Storø koster behandlingen rundt 115.000 kroner. Dette er ikke penger Storø har, og derfor har han opprettet innsamlingsaksjon på spleis for å få råd til å ta behandlingen. Per torsdag 28. desember har Storø samlet inn rett i overkant av 40.000 kroner.
– Et eventuelt overskudd fra innsamlingen skal gå til andre polioskadde. Jeg har også søkt om forbrukslån, slik at jeg skal få råd til å ta behandlingen, sier Storø.
Behandlingen skjer intravenøst gjennom drypp i blodårene. Målet med behandlingen er å stoppe aktiv utvikling av sykdommen og hindre at Storø havner i rullestol.
– Jeg føler meg ikke 100 prosent sikker på at behandlingen vil være vellykket, men jeg har tiltro til legen. Mehmet har behandlet rundt 2.000 med stamcellebehandling, uten at det har vært komplikasjoner. Jeg håper at behandlingen kan skje i en periode over 14 dager, med pauser, sier Storø.
Med seg til Tyrkia skal han ha kona.
– I det siste har jeg blitt så dårlig, og kan ikke gå lenger enn 20 meter med krykker før jeg må bruke rullestol. Det er en skrekkelig tanke at man er på tur å bli invalidisert. Jeg gruer meg til behandlingen, men gleder meg til den er ferdig, sier Storø.
Kjenner til legen
Marit Berg Eldegård, leder i Landsforeningen for Polioskadde, sier det er vanskelig for henne å svare om hvorfor ikke stamcellebehandlingen Storø skal ta, ikke utføres i Norge.
Hun kjenner heller ikke til andre som har reist til Tyrkia for å ta stamcellebehandling.
– Det er en del som reiser til utlandet for å få behandling i form av rehabilitering, til tross for at det nødvendigvis ikke trenger å ha de store virkningene på polioskadde, sier Berg Eldegård, som viser til at foreningen kjenner legen som skal utføre behandlingen til Storø.
Ifølge lederen er ikke stamcellebehandling av postpolio syndrom utbredt.
– Så vidt meg bekjent er det kun trening og rehabilitering som er godkjent behandling. Postpolio syndrom er ikke en sykdom man blir kvitt med rehabilitering. Den kan holdes i sjakk med rehabilitering, men ofte får man slitasjeskader og lammelser, sier Berg Eldegård.