Sykdommen takayasus arteritt gjør det blant annet vanskelig for Veronica Heggen å stå over lengre perioder. Det har ført til at hun de siste årene har fått lov å ta med seg en stol og sitte på handicapplass på Bakgården. I år ble hun forfær da hun ikke fikk komme på rullestolrampen.

Les også: Festivalen beklager og gir henne gratisbillett til neste år

På sin blogg har Heggen beskrevet opplevelsen på Bakgården i egne ord. Det har blitt lest av mange på sosiale medier, og bloggsiden har 8.300 besøk på få dager.

- Jeg vil ikke henge ut noen. Festivalen er et fantastisk arrangement og jeg var i tvil om jeg skulle skrive innlegget. Det er privat, men samtidig noe mange kan kjenne seg igjen i. Håpet er at man får mer oppmerksomhet rundt de som har usynlige lidelser, sier Heggen til Harstad Tidende.

Her følger innlegget:

Ser æ virkelig ut som en bedrager? Det spørsmålet sitt æ igjen med etter torsdagens sjeldne tur ut blant folk

Først litt bakgrunnsinfo: De fleste som kjenne mæ eller har vært innom bloggen min, veit at æ e ufør, har en sykdom som gjør at æ drar på jevnlige kontrolla til Rikshospitalet, har blitt litt rundare de siste åran (Takk! Prednisolon) og ikkje e no særlig sosial lengre. Vaskulitt-sykdommen min e sjelden og kronisk, som betyr at den aldri kan kureres, men den behandles (og til dels kontrolleres) av fleire sterke medisina som har en del dumme bivirkninga og ên veldig bra: æ leve ennu. :) For uten disse medisinan vil de store blodåran fra hjertet og opp til hjernen bli tette av inflammasjon og det vil si BIG trouble.

Ellers har æ fått en del mèn etter den lange aktive sykdomsperioden fra 2007-2009 da sykdommen brøt ut og va aktiv, før legan fant ut ka det va og begynt behandling. Summa summarum gir dettan bl.a. smerta generelt og spesielt flere plassa på/i kroppen, f.eks. i nervan under føttern, utmattelse ved små anstrengelsa, generell slitenhet, hodepine, stive muskla og ledd over alt m.m. Støy og aktiviteta som kreve at æ e «online» tar enormt mye energi.

Æ skjønne at det kan være vanskelig å forstå korsn det e for de som aldri har kjent det på kroppen. Æ har prøvd å gå tura i marka, det gikk en periode før smertan blei førr store. Fant etter prøving og feiling ut at sykling e en grei treningsmåte førr mæ og æ har prioritert kreftan og energien på det i sommer. Selv om det e skit-tungt, e det en fantastisk god følelse å suse bortover veien og kjenne vinden i ansiktet. Å være mamma og ektefelle kreve åsså sitt, men det e det som gjør livet verdt å leve. Æ sitt ikkje bære i sofaen og «nyt fritida» som kanskje nån trur om uføre. :)

Forverring

Den siste måneden e symptoman dessverre blitt forverra og CT'en 29. juli viste endringe på venstre halspulsåre. Det vil si ny tur til Riksen i september, med PET-scan og mest sannsynlig økning i medisindosan. Det e ikkje nåkka dramatisk eller uventa, men en del av sykdommen som æ må regne med så lenge æ leve. De siste uken har likevel vært tøffe, av fleire årsaka. Nesten plutselig, føltes det som, fikk æ smerta på halsen ved arterian, trykk/press i brystkassen, økt mengde hodepine, blitt meir og meir andpusten og sliten, fått redusert kapasitet. Æ må lade opp foran og etter hver einaste aktivitet, stor eller liten. Ved overanstrengelsa kjæm hodepine og smerta i brystkassen som forplante sæ opp på halsen.

Uansett, det æ vil presisere e at sjøl om helsa mi sug, så har æ ikkje gitt opp. :) Æ leve et så fullt, heilt og godt liv som det går ann, æ prioritere så godt æ klare de tingan som æ føle e viktig i livet, med familien min, med vennan mine og for mæ sjøl. Det e ganga der æ må ta mæ i nakken og tvinge mæ ut på sykkel eller være sosial, for æ veit at æ treng det, selv om det gjør fysisk vondt. Og det e ganga æ må ta mæ i nakken og si STOPP, når viljen og lysta til å gjøre/klare blir for stor, der æ overanstrenge mæ og får svi for det. Balansegangen e hårfin...

Hadde egentlig ikke tenkt å dra

Torsdagen va en sånn dag, der æ sku dra på festival-konsert. Hadde egentlig ikkje tenkt å dra, men ble (heldigvis) overtalt av to gode venninne som ville ha mæ med. Gleda mæ masse og grua mæ litt, for æ huske fra to tidligere år æ deltok at det va mye folk, slitsomt og trykk i brystet fra bassen. Sia det bare e ståplassa på området har æ de to forrige gangan fått ta med klappstol som æ kunne bruke på rullestol-rampen. Smertan under føttern og i kroppen ville ellers gjort det uutholdelig og umulig for mæ å kunne deltatt. Denna gangen fikk æ åsså bekreftelse fra sikkerhetsansvarlig at æ kunne ta med klappstol.

Brukte heile dagen på å lade opp, slappe av så godt det va mulig og tok endel smertestillende. Æ drikk ikkje en dråpe alkohol nu pga. sykdomsaktiviteten. Dro avgårde sammen med venninnan, i godt humør. Vel gjennom innsjekking og fremvising av sms fra sikkerhetsansvarlig fant æ etter hvert veien til rampen. Plasserte mæ ved en sofa som var plassert der og så ute av veien som mulig. Rampen va stor nok til fleire rullestola, men det va bare èn der, samt et hyggelig kvinne-menneske i sofaen.

Alt annet enn vennlig

Så snart æ hadde satt rumpa ned kom det et mindre hyggelig vakt-kvinne-menneske bort til mæ og sa at der kunne æ ikkje sitte. Æ blei rett og slett paff, men viste ho sms-en og sa at æ hadde fått lov til å ta med klappstol inn og at æ tidligere år har fått lov til å sitte på rampen. Ho virka veldig bestemt og sa nåkka som æ ikkje huske nu. Ho sku snakke med sikkerhetsansvarlig. Det gikk ei lita stund og æ venta nu der sånn passelig satt ut.

Da ho kom tilbake hadde sikkerhetsansvarlig gitt beskjed om at æ kunne sitte der ei lita stund, til det begynte å fylles opp, men da måtte æ forlate rampen. Æ så sikkert ut som et spørsmålstegn og lurte på koffør æ ikkje fikk sitte der. Æ oppfylte ikkje kravan, sa ho. Ehhh, ok, korsn krav, spurte æ da. Det klarte ho ikkje å svare på, men mumla nåkka om dokumentasjon. Igjen: ok, korsn dokumentasjon? Det kunne ho heller ikkje svare på, men nevnte så en handicap-lapp (sånn til bilen, som æ ikkje får fordi æ klare å gå meir enn 100 meter) og gjentok at æ kunne sitte til det beg. å fylles opp. Ho og to andre vakte sto der og så på mæ og snakka sammen. Ansiktsuttrykkan demmes va alt anna enn vennlig kan du si.

Javel, tenkte æ... Ka i h.... skjedde akkurat??? Æ følte det som om æ va smekka i fjæset og spytta på. Kjente pulsen steg, hjertet føltes som det ble klæmt sammen i brystkassen og æ begynte å skjelve.

Blankt nektet

Førr å gjøre det helt klart, og dettan e viktig å få frem; å sitte på rampen, føle sæ på utstilling, få alle de blikkan fra resten av publikum, ikkje kunne ha nån venna sammen med mæ, samt kjenne røyklukta fra røykeran e ikkje nåkka æ velge om æ ikkje absolutt e nødt.

Ikkje e æ lat og ikkje synes æ det e no gøy å måtte sitte på en sånn konsert der nesten alle andre danse, hoppe og veive med arman, men æ hadde lyst til å få oppleve konserten og delta på no sosialt. Dermed tok æ klappstolen under arma og forlot rampen før det ble for fullt til at æ fant no god plass, trudde æ. Uansett kor æ flytta mæ kom det folk å stilte sæ rett foran mæ (og det e jo heilt forståelig på en sånn plass, men «pittelitt» irriteranes) Så satt æ mæ langt frem på sia sånn at æ kom foran publikum, men da fikk æ høyttalern så nært at det kjentes som at hjertet sku stoppe kvært øyeblikk. Prøvde å snakke med vaktn igjen, men ble blankt nekta og fikk beskjed om å sette mæ en anna plass.

Der sto æ søkk sliten av alt styret på kanten til rampen, og ble nekta å sitte, ute av veien, en plass der det var mer enn nok plass, fordi at æ tydeligvis løy og bedro om helsa mi. Blei så fortvila at æ vurderte å forlate hele konserten. Men, med klump i halsen og med labert humør bestemte æ mæ likevel førr å gjøre det beste ut av de 729,- æ betalte for opplevelsen.

Over halvveis i Madcon-konserten fant æ tilfeldigvis Sikkerhetsansvarlig og fikk forklart utfordringan mine, samt forklart at det va meir enn god plass på rampen.

Der sto æ andpusten, skjelven og sliten, måtte nesten be på mine knær og utlegge mæ sjøl førr han og en anna vakt som sto der og dømte mæ med et rart glis om munnen. Det virka likevel som han tok mæ på alvor og lovte å snakke med vaktn ved rampen slik at æ sku få sitte der.

Endelig, tenkte æ! Nu ordne det sæ!

Lita og uverdig

Æ venta litt før æ tok mot til mæ og jobba mæ gjennom menneske-massen mot rampen, med en klappstol og ryggsekk på slep. Nesten ute av pust møtte æ på en mannlig vakt som såvidt orka å ta ut øreproppen for å høre ka æ hadde å si. Spurte om han hadde hørt no fra sikkerhetsansvarlig og det hadde han ikkje.

Æ prøvde å forklare at æ hadde fått klarsignal og at det gikk greit, sia det va meir enn god plass på rampen. Det ville han ikkje høre på, han forholdt sæ til de beskjedan de hadde fått tidligare. Æ va tydeligvis både svartelista og potensiell truende kriminell som måtte stanses for enhver pris. Ikkje kunne han nå han over comm. enhetan heller sa han da æ spurte om han ikkje kunne kontakte han. Æ satte mæ demonstrativt ned rett bak han mot veggen og tok igjen pusten, mens æ lurte på ka f... æ sku gjøre nu.

Madcon spilte fine låta og laga liv blant publikum, men æ klarte ikkje nyte det. Ikkje så æ dem heller fra der æ satt, så da æ klarte å røyse mæ igjen tok æ med mæ pikkpakket og flytta mæ på sia av rampen ved søppelboksan, med kroppa rett foran og rundt mæ. Likevel sånn at æ kunne se opp på storskjermen. Fulle folk bana sæ vei, tråkka på mæ og over mæ der æ satt, nakken min værka... og akkurat da følte æ mæ veldig lita og uverdig.

Fikk tillatelse

Da Madcon va ferdig å spille, i pausen før Dum Dum Boys, bestemte æ mæ for å gjøre det æ hadde vurdert heile tia. Æ sendte en sms til Festivalsjefen der æ forklarte korsn æ opplevde og følte det. Det gikk ikkje lange tia før æ overraska hørte nån som snakka til mæ og så at han sto bak mæ.

Han hadde lest meldinga og sa at æ kunne få lov til å sitte i sofaen på rampen. Det va da blitt en del musikk fra scenen så det va vanskelig å snakke, men ut fra det han fikk sagt så skein det gjennom av det va såvidt at æ fikk lov til å sitte der. Han sa rett ut, da æ spurte koffør æ ble nekta, at det va for de med nåkka spesielt som kunne bruke rampen. For det første: Korsn i Guds navn og rike kunne han eller nån av de andre vite med sikkerhet at æ IKKJE har nåkka «spesielt» som gjør at æ ikkje klare å stå i fire føkkings tima? Ingen virka interessert i å lytte tel det æ sa, spørre koffør æ trengte å sitte eller si KA det va som va så j.... spesielt med den kongelige rampen. For det andre og igjen: Trur han og de andre virkelig at æ ville bedt på mine knær om å få lov til å sitte på den forb..... rampen hvis æ ikkje måtte? Det e ikkje så oppskrytt som dæm tydeligvis trur. Æ hadde ikkje kommet på den sabla konserten om æ hadde visst at æ ikkje fikk mulighet til å sitte trygt og greit på min enkle klappstol.

Ydmyka og nedstemt

Anywaaaay, æ satt nu der i den gode, mjuke sofaen, endelig trygt og med god utsikt til Dum Dum Boys som spilte og showa på scenen. Sulten og tørst blei æ etter hvert, men turte ikkje røre mæ av frykt for å bli nekta igjen. Konserten va bra nok den og æ prøvde virkelig å ta inn stemninga og nyte det, men da va æ så utmatta, ydmyka og nedstemt av alt at heile konsert-opplevelsen va ødelagt for min del.

Det lille positive med de frivillige vaktn va at det var vaktskifte da æ fikk komme opp på rampen. De nye va mykje triveligere og ho siste som kom på spurte til og med korsn æ hadde det!!! Om æ frøys! :D Heldigvis hadde æ boblejakke og slapp å fryse på toppen av alt. ;)

Meininga med dettan blogginnlegget e ikkje å henge ut nån, få masse oppmerksomhet eller syte over kor «fælt» det e å være mæ. Æ e blitt ganske hardbarka de siste åran, tåle både blikk og merkelige kommentara. Ka andre meine og synes om mæ betyr ikkje så mykje lenger, derfor dro æ på konserten med klappstolen under arma og satte mæ på den opphøya rampen. Æ e likevel ikkje vant til å stå ansikt til ansikt med menneska som behandle mæ på den måten. Venna og familie si at æ må kreve pengan tilbake, men æ vil spy med tanke på å ta kontakt med nån av dem akkurat nu. Pengan kan de putte langt opp der sola ikkje skin.

Veronica Heggens blogg finner du her