36-åringen har kommet seg opp fra senga, og sitter nå på en kafé i Harstad sentrum. Ved første øyekast er det ingenting som tyder på at dette er en kvinne som er rammet av en alvorlig sykdom. Berg er god til å skjule sykdommen hun har kjempet mot i over 16 år.

Gjøremål som mange regner som en selvfølge, er vanskelig å få til for Berg. Symptomer som total utmattelse og nummenhet i kroppen kom snikende lenge før hun plutselig en dag ble lam i høyre arm. I 2005 fikk Berg diagnosen MS - Multippel Sklerose.

– Sykdommen kan bli verre. Ingen dager er like. Det er en betennelse i sentralnervesystemet som kan ramme hele kroppen. Jeg kan aldri vite hva som venter meg neste dag, sier Berg.

Rammer hardt

Sykdommen rammer ikke bare fysisk. Hodet kan også svikte. Berg er utdannet sykepleier og regnskapsfører, men tidvis er det vanskelig å hjelpe datteren med 5.-klassepensum.

– Mitt største ønske er å bli frisk. Å kunne gå på jobb, bidra i samfunnet og å ha muligheten til å finne på spontane ting, sier 36-åringen.

Sykdommen gjør at Berg får et såkalt attakk. Før hun klarer å komme seg etter nedturen, får hun som regel et nytt angrep på kroppen.

– Hovedsakelig er jeg veldig trøtt og sliten, men det kognitive har begynt å svikte. Jeg har dårlig hukommelse og konsentrasjon.

Mest av alt gleder hun seg til å være den moren hun ønsker å være for døtrene på sju og ti år.

– Å være sammen med ungene mine på en ordentlig måte er noe jeg ser frem til. Sykdommen min går utover familien. Jeg har forsøkt å jobbet litt, men da bruker jeg ettermiddagen på sofaen. Slik skal det ikke være.

Kronerulling

Ved siden av Hanne sitter Anne Kristine Ekman (34). De to har kun kjent hverandre i fire år, men har blitt nære venninner. Sammen med en felles venn, Emil Høyforslett, har Ekman gått i gang med planleggingen av en konsert i Harstad i slutten av august. Inntektene går uavkortet til Hannes behandling.

– Vi trenger all hjelp vi kan få, både fra musikere, lydteknikere og publikum. Vi håper at noen englesjeler kan stille opp.

Men Ekman ønsket å gjøre noe mer for venninnen. I forrige uke opprettet hun Facebook-siden ”Kronerulling for Hanne” - penger som skal  bidra til finansiering av behandling.

– Det ble veldig godt mottatt. I løpet av ett døgn kom det inn over 8.000 kroner, noe som er en god start. I tillegg til å hjelpe Hanne, er målet å skape kunnskap og blest om MS, sier Ekman, og legger til:

– Jeg har ikke tenkt til å sitte å se på at Hanne blir dårligere. Vi håper at folk setter godsiden til og hjelper henne. Det er så viktig. Vi må beholde Hanne slik som hun er.

Ekman beskriver vennskapet dem imellom som nært og spesielt.

– Fra første stund var det Hanne jeg søkte til. Hun er unik. Det finnes ikke annen måte å beskrive verken Hanne eller vennskapet vårt på. Vi vet at det finnes mange sykdommer, men vi kan ikke hjelpe alle på en gang. Det er en fordel å starte en plass, og jeg velger å starte med Hanne.

TØFT: – Ingen dager er like, sier Hanne Berg (til høyre). Foto: Åse Hjelvik

Behandling i Moskva

Målet er at Berg skal komme seg til Moskva og få stamcelletransplantasjon. Behandlingen har en prislapp på 500.000 kroner.

– Jeg har ikke søkt ennå, for jeg tenkte at det ikke var vits. Ideen var så fjern. Det var et ønske, men ikke noe jeg så for meg ville bli realisert.

Per i dag er en slik behandling det eneste som kan stoppe sykdommen, ifølge Berg.

– Behandlingen er omfattende med kraftige doser cellegift. Den er ikke ufarlig, men Moskva har de beste resultatene som viser at 80 prosent av MS-syke blir friske. Det er en god odds, sier Berg, og fortsetter:

– Hvis det er dette som skal til for at jeg får tilbake et normalt liv sammen med døtrene mine, som gråter om kveldene fordi mamma ikke har nok tid eller energi til å være sammen med dem, så er jeg villig til å gjøre det. Den risken skal jeg ta.

– Hva tenker du når du ser hva vennene dine gjør for å få deg tilbake til i en normal hverdag?

Berg blir stille, før hun får en klem av venninnen som sitter i sofaen sammen med henne. Nok en gang må hun tørke tårene.

– Jeg gråter litt innimellom, og jeg gråter nå også. At det finnes slike mennesker er helt fantastisk. Jeg har ikke noe annet ord for det. Jeg er evig takknemlig.

Ser fremover

Svaret kommer raskt når spørsmålet stilles om hva hun gleder seg mest til ved en sykdomsfri hverdag.

– Alt. For eksempel å ikke trenge å planlegge å gå på kafé. Det koster meg mye krefter. Hele dagen min har jeg gjøremål som må planlegges. Det går igjen utover jentene mine. Jeg er flink til å spille frisk. Selv mine nærmeste venner har ikke sett meg på det verste. Det er mannen min og ungene mine som får lide under det.

Hanne er klar på at hun ikke har tenkt til å la sykdommen vinne. Kampen er hun klar til å gå inn i nå. For seg selv - og for døtrene. Sammen med gode venner i ryggen.

– Det er en lang vei å gå, men en dag er jeg forhåpentligvis i mål.

Fakta: Attakkvis MS

  • Dette er den vanligste formen, og ca. 80-90 prosent av alle med MS begynner sykdommen på denne måten.

  • Attakkvis MS kjennetegnes av tydelige sykdomsperioder, såkalte attakker. Man kan enten oppleve attakker med helt nye former for symptomer, eller attakker som forverrer de symptomene man allerede har hatt tidligere.

  • De symptomene som oppstår, utvikler seg vanligvis i løpet av noen timer eller dager, og kan i noen tilfeller vare i opptil et par måneder.

  • Ved attakkvis MS går symptomene helt eller nesten helt tilbake mellom attakkene. Varigheten mellom attakkene kan variere mellom en måned til mange år, og man kan ikke forutsi hvor ofte attakkene kommer.

  • Denne formen for MS utvikler seg etter hvert oftest til såkalt sekundær progressiv MS. I denne fasen reduseres antall attakker, men funksjonsnedsettelsen forsterkes. Kilde: ms-guiden.no